慢性糸球体腎炎(IgA腎症)なるものになりました まとめ

ダラダラと書いていましたが

もともとは自分と同じIgA腎症になった人に

どういう病気なん？どんな治療をすればいいの？

という道標の一つにでもなればな、と思って書き出したものだったことを思い出したので

手っ取り早く要点だけまとめたものも一つ書いておこうと思います。

■IgA腎症って何？

IgAっていう抗体が働きすぎて腎臓を傷つけちゃう病気。

やりすぎて自爆って意味では白血病みたいなものか。そこまで緊急に命に関わるものではない。

■どういう経緯で見つけたの？

おしっこに蛋白、鮮血が混ざっていたので、腎臓に異常があるね。ということが判明

一番最初は慢性糸球体腎炎 という

腎臓にある糸球体ってやつが慢性的に炎症を起こしてるよという診断だった。

その後、血液検査とか諸々を経て、怪しいから腎臓の組織とっていい？という検査を行うことに。

その結果、IgA腎症であることが判明　という感じ

■IgA腎症って何なの、まずいの？

自分の場合、尿蛋白と鮮血は中学頃からでてたのにずうっと放っておいてました。

で、検査を行った頃からみて10年とか20年後には透析になるね。時間をかけてどんどん腎臓を破壊していく病気だよ。というのがIgA腎症。

こうなる原因は正直良くわからんそうで、指定難病として認定されている病気でもありました。

ただまぁ、急性でなんかなる病気というわけでもなく、幸いにも治療を行ってIgAの原因を絶ち、ステロイドで腎臓の機能をリセットすれば滅びは緩やかになる。　ということだったので治療することに。

■どういう治療をしたの？

1：腎臓の組織を取る検査

2：原因であるIgAの大本である扁桃腺の摘出

3：ステロイドパルス療法という薬剤の大量投与入院治療

4：経過観察をしながらステロイド剤の投薬（錠剤）

■どのくらい治療にかかるの？

1：検査は2種類あって、針刺すだけと腹開くほう

　 刺すだけなら3日？腹開くと1ヶ月

2：扁桃腺の摘出は入院込みで6日くらいだった気がする

3：ステロイドパルスを何回やるかによるけど1回1週間

　 私の場合は3セットだったので3週間

4：ステロイド剤を2日に1回朝食後に飲む。を1年ほど続けている

　 人によっては半年くらいで完了になることもあるし、1年半ほどかかることもあるそう

■いくらくらい治療にかかるの？

高額医療費制度とか指定難病認定証とか諸々駆使したので

月の支払いが10万を超えたことはないです。

入院費用とか諸々全部でいくらだったかなぁ……

ちゃんと制度を利用すればそんな困るほどお金かかったりはしないと思います。

■指定難病認定証って？

いろんな書類を病院に書いてもらったあと役所に提出して認定してもらう証書。

これを出すのと出さないのとでは治療のお値段が違う。

まぁまぁ手間なので準備はしっかりと！

認定されるまで結構時間がかかるので、認定されるまでの間半年ちかく病院の支払いを保留してもらってもいました。

■その他言うことある？

僕の治療状態としてはもう週5フルタイムで勤務できますし

スポーツジムに通うくらい全然問題ないです。運動に制限もありません

食事も特に制限はなかったです、僕の場合は。

すでに腎臓の処理能力が落ちている人であれば、腎臓に負担をかけない食事制限が掛かる可能性があります。

健康が一番ですよほんと。

以上！なにか質問などあればコメントまで…